onsdag den 15. juni 2011

low on fuel

Jeg troede egentlig ikke, at jeg kunne få mig selv til at lave et indlæg om INGENTING eller faktisk KUN  tanker. Jeg finder det dog forbløffende lettende, at skrive om mine tanker...
Så her kommer det altså, om I vil læse om det eller ej......
Kender I det ? Jeg føler, at jeg befinder i et fremmede univers, hvor alting ikke giver mening. Eller alt giver mening, men jeg er den fremmede.... Forvirret ?? så velkommen til min verden :P)
Søvnløse nætter plager mig enormt meget i øjeblikket, min krop og hovede føler sig træt, når jeg så lægger mig i sengen, falder jeg hurtig i dyb trance og sover nogenlunde okey. ( når jeg altså er så heldig ). Når uret så viser præcis kl. 3 om natten, vågner jeg med et sæt, som om at der er nogen eller noget efter mig. Jeg kan ikke sove igen og min hjerne sender mig konstant nye oplysninger eller tanker. Det gør mig så pokkes mat i sokkerne om dagen og energi søjlen ligger total i bund. Måske kan det også være, at det er fordi at  der er så mange forstyrrende tanker i øjeblikket.
Jeg skal nemlig ind på Gentofte hospital imorgen og høre svar på endnu en scanning af hele min nakke, ryg, bækkenet og en del blodprøver, for at se om der er mere, siden jeg ingen bedring har. Jeg fornemmer tydeligt, at jeg er meget nervøs over resultaterne, som jeg afventer. Finder de noget? Er jeg syg eller rask? Og hvis de intet finder- hvad er det så? Og hvorfor forsvinder mine smerter ikke?
Og hvad med Tobias? Hvordan kommer Tobias til at klare sin nye skole situation?. Er det, det rigtige valg vi har taget for ham med den special klasse?. Kommer han til at trives?. For han venner når de kun er 4 i klassen?. ( for Jer som ikke lige kender Tobias !! Tobias er min ældste søn, som fik konstateret Ataksi da han var helt lille, jeg nærmest boede inde på hospitalet med ham i de første år af hans leveår. Tobias og jeg gik til ergoterpi, fys, svømning og kontrol. Nu er han blevet en stor dreng på snart 7 og skal til sommer begynde i børnehaveklasse. I 2007 var vi inde på Mini Q for at få ham vuderet, da var han godt 2 ½ år gammel. Vi fik diagnosen, at Tobias havde en dybdegående psykologisk udviklings forstyrrelse, men ikke inde for det autistiske spektrum...
Nå, hvad er så det??? Godt at vide, for denne diagnose er så bred som noget kan være, så den nærmest bliver uforklarlig!! Men nu skriver vi jo 2011 i kalender året og meget er sket siden.
PPR, børnehaven, familie og venner og ikke mindst os som forældre, kan se at der nu er mere synlige træk på Tobias som tyder i retning af ADHD og Aspergers. Børnehaven, PPR, lægen har forsøgt 5 gange om at få Tobias revuderet, da flere synlige træk som sagt er kommet i de sidste par år. Alle 5 gange er blevet afvist ... Da udvalget vudere at han har været inde og blive diagnostaseret ( i 2007 ) og fastholder deres konklusion. Hvilket så betyder for Tobias er han ikke har noget "Blåstempel" på at han nu har ADHD og Aspergers. Tobias er intellektuelt lige så dygtig som " normale", han har bare indgang imellem brug for lidt ro og støtte omkring sig... Som igen så resultere i, at vi ikke ved om han vil passe ind på den specialklasse som han nu er blevet tilbudt. )
Det driver mig faktisk lidt til vanvid med alle de spørgsmål eller mangel på samme...
Så anyone eller someone send gerne noget posativt energi, da jeg har hårdt brug for det.

Knus fra mig

6 kommentarer:

Velkommen hos indretning med farver. sagde ...
Denne kommentar er fjernet af forfatteren.
Tina sagde ...

Ahhh.. så dejligt at du også har det sådan ( det er jo ikke rart, men rart at høre at man ikke er den eneste tosse på denne jord) Jo, jeg kender til også dine søvn problemer.. Det er det samme her, der går maks 15-20 min. så vender og vridder jeg mig også fordi at det gør ondt, så man sover virkeligt urolig. Også jeg skærre tænder som en gal, jeg HAR faktisk fået lavet en bideskinne, men den kan jeg heller ik holde ud at bruge, så man vågner i stedet med mega hovedepine og kæber der føles som Grand Canyon :/
Jeg har faktisk aldrig tænkt over det, men jeg har også fået en epiduralblokade 3 gange ved hver af mine fødsler, Tobias blev taget ved akut kejsersnit, Andreas fødte jeg normalt men med sådan en blokade og Elias blev også taget med akut kejsersnit. Jeg fik så også spinalhovedpine efter med Elias. De prøvede 2 gange at pumpe mit blod ind i rygmarven igen ( Epidural blood patch) UDEN held. Den havde jeg "glæde" af i 3 ½ uge.. Et rent helvede... Jeg lignede en nålepude og på de 3 dage jeg var indlagt havde de stukket mig 57 gange, jeg har billeder hvor man kan se at jeg var sort og blå op og ned af armene.. Samme dag jeg, som Elias kom ud fik jeg MEGET kraftige ryg smerter, som om at jeg ik kunne trække vejret. Men lægerne kunne ikke forstå hvorfor eller finde nogen årsag. Men jeg skreg, kan jeg huske.
Nå, men jeg har da engentlig aldrig hvis om det kunne have nogen betydning for mine rygsmerter idag. men de har været der i et par år nu. Måske jeg lige skulle spørge om det i morgen også..
Jeg kan kun give dig ret i det du siger- at det eneste der lindre smerterne at også for mig at være kreativ. Det hjælper på psygen.. Jeg laver også mine ting lidt af gangen , en time her og der. Det er hårdt syntes jeg. Jeg har simpelthen ikke noget tilovers, for folk der kan have ondt i måsen, over at man prøver at få sin hverdag til at forløbe bare lidt normalt. Det er sku den eneste frihed og glæde man kan gøre for sig selv. Jeg ville da heller ind gerne bytte men en' uden smerter. Jeg har affaret at jeg maks kan gå 1 ½ time og hvis jeg overskrider dette ,ja så kalder sengen på mig de næste følgende dage. Og hvad jeg ikke ville give bare for at ligge på gulvet og tumle med ungerne igen. Det kan jeg bare ikke mere... Så de folk skulle hellere sætte pris på hvad de er i stand til, istedet for at plage andre ..
Ja, humf.. bare et lille surt opstød.. Ikke rettet på dig Susi..Men jeg kender den alt for godt den sang med "folk med ømme måse" Øv, hvor er det altså bare trættende at det bare nogle der har den indstilling.
Jeg har også taget mange piller, men er begyndt at tage mindre, da jeg bliver overtræt og en rigtig bitch ( mere ind jeg i forvejen er )af dem. Og de tager alligevel kun toppen af smerterne. Så ikke nok med at ungerne kunne/ kan se at jeg har ondt, så blev jeg også møg sur, og det ønsker jeg ikke at være..
Derfor igen min kreativitet, det holder mig oppe.
Jeg kan bestemt også godt forstå og høre at du heller ikke har det så nemt, og det er svært. Men hvor er det bare dejligt at snakke med en i samme båd. Så tak for dig Susi <3 Jeg tager imod dit kram med åbne arme..
Sov også du trygt og godt. Og tak fordi du havde mod til at stå frem og også fortælle din historie..
Mange store klemmer herfra mig... Tina

Tina sagde ...

Undskyld de MANGE stavefejl, men det er altså LANGT over min sengetid, så hjernen er nok ikke så kvick lige nu... Men jeg kom først hjem fra mine forældre lidt over 22, så jeg har først set din kommentar ret sendt, men jeg VILLE bare svare på den idag... Håber at du lige bære over med mig, eller kan du smide et par komma'er rundt omkring. :P)
Nu går jeg altså i seng..
Godnat og sov godt :)

Velkommen hos indretning med farver. sagde ...
Denne kommentar er fjernet af forfatteren.
byfogt sagde ...

Ååååååååååååå Tina hvor ville jeg ønske jeg kunne give dig en kæmpe krammer.Har læst dit indlæg med stor forståelse og respekt.Selv kender jeg alt for godt det med ikke at få en helt nats søvn grundet smerter men også mange tanker om man som forældre har tagt det rigtig valg for sit handicarpet barn.Selv her 16 1/2 efter er jeg stadig itvivl.Nu nærmer vi od voksen tilværelsen men hjernen er kun 8år det giver mig mange søvnløse nætter.Og som Susi rigtig nok skriver mange mennesker har rigtig travl med folk som os men ser ikke de dårlige dage og ja det kreative er også her med til at holde mig oppe også selvom det koster ind imellem.Bare det at Natasja er i aflastning er et kæmpe nederlag for hvad skal der blive af hende hvis mor ikke kan mere.Jeg kunne skrive meget mere men tårerne vælter ud så kan snart ikke se hvad jeg skrive Sorry.Jeg håber det bedste for dig og din familie og ikke mindst din søn .STORT KRAM ELSE

Tina sagde ...

Til Susi og Else
Og en special tak til dig Pia for din søde mail :)

Sikke en svinestreg, at du er blevet behandlet på.. Jeg spurgte reumatologen igår om det kunne have noget med det af gøre.. Men jeg syntes faktisk ikke at jeg fik noget ordentlig svar på det. Men Scanningen viste at jeg stadig har min diskusprolaps i ryggen. Og så kunne der muligvis være noget gigt i lænden, men hun kunne ikke lige tyde hvad de havde eksperterne havde skrevet til hende, så hun vil ringe tilbage når hun viste mere ( pænt irreterende at det ikke var bragt i orden når man var kommet derind) Jeg fik en blokade i min højre skulder for de smerter jeg har det, men det ser derværre ud til at den heller ik har hjulpet, æv altså. Og så skal hele min højre arm scannes eller var det med ultralyd, jeg kan ikke lige huske hvad hun præsic sagde. Men det har i hvertfald lange udsigter. Og så fik jeg afvide at mit bækkenet nok heller ikke var på toppen med 3 fødsler inklusiv 3 meget kraftige bækkenløsninger og 3 fald på mit haleben.. Jeg spurgte om hvor lang tid jeg kunne døje med det.. Det er der kun tiden der kan vise nogle har "glæde " af det i nogle år, imens nogle har det for livet... Så alt i alt, syntes jeg faktisk ikke at jeg fik så meget ud af det, desværre.. Men du har nok ret, man skal nok være stædig som et æsel, når det gælder sundhedsvæsnet.
Ja, Else man er altid bare så bare urolig når det gælder ens børn. Man vil dem jo det bedste, netop derfor er det til tider meget hårdt.
Stort knus fra mig. Og tusinde tak for Jeres omsorg..